蓬松似爱因斯坦！澳大利亚女孩患难梳头发综合征 长到七岁才被牙医察觉

一名10岁的小女孩患有一种罕见的遗传疾病，这使得她的头发无法梳理。

来自澳大利亚墨尔本的希拉·麦迪逊(Shilah Madison Calvert-Yin)从小就有着一头蓬松的头发。

她生来就患有头发梳不直综合症，这种病的症状是她的发轴呈心形，缺少一种能让发轴笔直的蛋白质。

在成长过程中，Shilah经常被欺负，说她看起来像“把手指插进了电源插座”，还有人说她长得像阿尔伯特·爱因斯坦。她曾经因为沮丧而剪掉了自己的头发，但现在她接受了这个独特的发型。

39岁的母亲Celeste在2017年代表Shilah在Instagram上开了一个账号，有超过1.5万名粉丝，她想告诉其他孩子“与众不同并没有错”。

Shilah说:“我在学校经常被取笑，被人叫‘猪头’，这很不好。现在我个人喜欢它，但同时我也讨厌它——尤其是有风的时候。简单来说，我会看不见东西!”

Celeste补充说:“现在很多不知道这是什么东西的人通过社交媒体联系我们，他们感谢我们给了他们答案。”

“这些评论既有支持的，也有丑恶的，但我们很高兴能在世界各地传播这种意识，成为这个社区的一员。”

Celeste在她三个月大的时候就知道她的女儿与众不同。

她说:“她婴儿时的棕色头发本来应该脱落的，但这种奇怪的细毛开始长出来，笔直地往上长。”

“这是你以前从未见过的。这件事似乎并没有平息下来，但在人们开始发表评论之前，我并没有认真考虑过这件事。”

Celeste说，人们经常会不经允许就试图触摸Shilah或给她拍照。

她说，粗心的人会经常说:“看起来她的手指好像插进了电源插座。”

“刚开始的时候，情况很糟糕，因为孩子们都想跑过去摸她，扯她的头发，”这位妈妈说。

2014年，Shilah在当地的购物中心参加了为孩子们举办的以侏罗纪公园为主题的挖掘活动，她穿上了实验服。

她说:“一个陌生人把她比作电影《回到未来》中的布朗博士，虽然这是我最喜欢的电影，但我从没想过，但她确实长得很像布朗博士或爱因斯坦。”

“现在，它已经成为了一种内部笑话。”

随着Shilah年龄的增长，她的头发变得干枯脆弱，一夜之间就会缠成一团。

Shilah七岁时才被诊断出患有难梳头发综合征，是牙医发现了这一症状。

Celeste说:“她的牙医很担心她的牙齿有多脆弱，而安排和她在一起的麻醉师也注意到了她的头发，并告诉我们她患上了难梳头发综合征。”

这位医生做过一项关于遗传学和异常的研究，对这种综合征非常了解，但从未见过像她这样的孩子。

Celeste说:“我感到震惊，眼泪和兴奋的同时，终于有了多年来的问题的答案。”

“墨尔本有那么多医生，我们遇到这个人的机会有多大?”

“她告诉我们，她在澳大利亚从没听说过有人患有这个，也从没想过会遇到Shilah这样的孩子——她是百万分之一的人。”

这种病在儿童时期就会出现，患此病的儿童有浅色的头发并散发银色的光泽，同时还会导致牙釉质变弱、骨质疏松和手指甲变脆。

Celeste说:“当你听到医生说细胞突变时，你会感到恐慌，但幸运的是，Shilah一生中只断过一根骨头，现在我们对她的骨头和牙齿都很小心。”

编译/前瞻经济学人APP资讯组