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《卫报》评世界首例基因编辑婴儿:基因技术道德问题无权由某一团体决定

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 Winnie Lee • 2018-11-28 11:59:47 来源:前瞻网 E2499G1
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关于是否要改变后代基因的全球激烈争论愈演愈烈。

在香港举行的一场有关人类基因编辑的高规格科学会议前夕,中国研究员、生物技术企业家贺建奎宣布,他已经创造出了基因改造的人类,即几周前出生的一对双胞胎女孩。

一位科学家的鲁莽行为不能也不应该阻止全球公众对是否继续进行生殖细胞编辑的讨论。

事实上,现在的对话比以往任何时候都更加迫切和必要。我们所有人都面临着巨大的风险。

在世纪之交的几十年里,随着人类遗传学的知识增长,几十个国家的政策制定者同意了开发对病人安全、有效的基因治疗,这应该强烈支持,但说到“胚胎”或“遗传”基因改造,这将威胁到基本人权与平等,应该受到限制。

这种观点最清楚和最有力的表达是欧洲理事会1997年的《人权和生物医学公约》(the Oviedo公约),该公约禁止对种系进行干预。

报告指出:“人们最担心的是故意修改人类基因组,从而产生具有特定特征和所需素质的个人或整个群体。”

在学术界的边缘,对“设计婴儿”和“自由优生学”的热情显而易见。

例如,普林斯顿大学的一位分子生物学家就憧憬着这样一个未来:基因得到增强的10%的人——“GenRich”——统治着“自然人”(Naturals)。

但随着人们认识到,任何形式的基因改造在技术上都比预想的更具挑战性,以及对将人类划分为基因富人和穷人所带来的社会正义风险的持续担忧,这种热情逐渐消退。

然后,就在几年前,新一代的基因工程技术——更准确、更便宜、更容易使用——突然出现在实验室和新闻头条上。

2015年,研究人员在实验室使用名为Crisp-Cas9的基因编辑工具来改变人类胚胎的DNA。

这项实验在科学界、更广泛的公众中,甚至在致力于开发基因编辑疗法的初创公司中,都引发了担忧,甚至发出了警报。

许多观察人士指出,修改人类生殖细胞的安全、人权和社会正义风险仍然是可怕的。

但一些科学家和哲学家认为,技术进步是为改变未来人类基因的行动开绿灯的理由。

不幸的是,“可以”和“应该”之间的经典混淆再次出现在我们面前。

反对修改种系的有效共识,仍然以几十个国家的法律禁令和具有约束力的《欧洲理事会条约》的形式存在,现在正受到挑战。

贺建奎声称自己创造了第一批经过基因编辑的婴儿,这些婴儿的DNA经过了修改,目的是让他们抵抗艾滋病毒感染。他在Youtube上发布了视频,他说英语,为自己的行为辩护,这一切都处于一个宣传活动的背景下。

这个声明在宣布后几个小时内受到强烈攻击,尚未得到证实,但如果属实,将构成肆无忌惮的不道德人体试验和严重侵犯人权。

进一步来讲,他的科学式的哗众取宠是企图走捷径的一个尝试,超出了过去的一个共识,取悦了那些支持改变后代基因的人和呼吁放弃现有协议的人。由于这一决定将产生如此深远的社会影响,它绝不能只留给科学家们。

2015年,在第一个胚胎编辑实验宣布后不久举行的首届人类基因编辑国际峰会的组织者发表了一份大胆的声明,声称在“广泛的社会共识”形成之前,以及除非有着“广泛的社会共识”,利用生殖细胞的基因编辑不应继续进行。

然而,从那以后,对话发生了令人担忧的转变。

美国国家科学、工程和医学学院(National academy of Science, Engineering and Medicine)、英国纳菲尔德生物伦理委员会(Nuffield Council on Bioethics)和其他几家有影响力的科学机构发表了有关可遗传基因组编辑的报告,这些报告继续呼吁“公众参与”,但这显然标志着“广泛社会共识”的理念倒退了一步。

这有什么好担心的?

一方面,尽管这些建议仍在强调公众参与的重要性,但它们已将其意义缩小到无关紧要的程度。

此外,它们改变了需要做出的决定的条件。

这不再是是否应该允许生殖基因组编辑,而是什么样的基因和特征可以被改变。

这些报告中隐含的对生殖基因编辑的支持是否促进了像他这样的流氓行动者的工作,为他的工作提供了伦理辩护?

在这个日益开放和有害的种族主义、仇外心理和社会经济差距日益扩大的时代,尤其重要的是,我们要进行一次包容性的公众对话,考虑强大的基因技术在现实世界中可能产生的影响,并仔细规划如何最好地利用它们来建设一个安全、公正的世界。

本周在香港,主办第一次峰会的科学组织正在举行第二次人类基因编辑峰会。

峰会的许多组织者认为,对人类生殖细胞系进行修改的强制性政策是不必要的,因为科学家可以自我监管。

贺建奎的声明已经显示出这是一种异想天开的想法。

香港峰会的一个核心问题是,如何允许和支持广泛的公众参与和真正民主的审议,这是许多人呼吁的。

然而,最有可能提出这个问题的人却没有出现在峰会组委会、议程和发言者名单上。

公共利益人物在哪里?为残疾人权利、人权、妇女健康和生殖正义、种族正义和儿童权利工作的倡导者在哪里?

社会科学家和人文主义者在哪里?他们对历史和社会经济动态的广泛理解,将成为与会的生物伦理学家和科学家的必要参照物。

那么,那些大型基因编辑初创公司的代表们呢?这些公司都公开否认有任何追求可遗传基因编辑的意图。

我们担心,这些缺失标志着一种进一步的趋势,即限制公众在决定是否应该尝试生殖基因编辑方面的作用。

没有这些观点,我们怀疑关于其社会背景和后果的关键问题是否能够得到充分考虑,这些问题往往被忽视。

香港峰会是一场事关重大的争议中引人注目的一步:我们将如何决定使用强大的生物技术,从而真正重塑人类的未来。

仅仅进行民主审议是不够的。

我们需要一个具有广泛包容性和有意义的审议性的决策过程,这个过程必须严肃对待不平等和歧视加剧的风险,并认真考虑如何利用人类生物技术促进而不是破坏社会正义和共同利益。

在有关修改人类生殖细胞系的辩论中,实现有意义的公众赋权、对社会后果的清醒认识以及可接受的诚实程度,将不是一件容易、迅速或廉价的事情。

与此同时,没有任何个人或组织——没有科学家或生殖医生、没有任何生物技术公司或生殖诊所、没有任何咨询委员会或生物伦理委员会、也没有任何由科学家主导的峰会——有道义上的理由跳过这些最低标准,试图推动事情的发展。

促进有意义的民主审议的责任尤其属于那些希望违背现有共识的人,也属于在这一过程中可能面临不可逆转的基因组变化和新的不平等形式的人们。

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